5 conseils pour maintenir une routine de remise en forme avec le syndrome de fatigue chronique

Se sentir fatigué de temps en temps est normal, surtout si vous n’avez pas assez dormi ou si vous n’avez pas une alimentation équilibrée. Mais les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ont une fatigue extrême qui ne s’améliore pas avec le repos. Ainsi, au lieu de vous donner plus d’énergie, l’exercice peut aggraver votre fatigue.

« L’un des problèmes avec le simple fait d’utiliser le terme « fatigue chronique » est qu’il donne l’impression que les gens sont juste fatigués et qu’ils ont juste besoin d’aller de l’avant et de faire de l’exercice et ils s’amélioreront », déclare Nathan Holladay, MD, PhD, un médecin de médecine interne basé dans l’Utah qui se spécialise dans le syndrome de fatigue chronique. « Alors qu’en fait, dans certains cas, l’exercice pourrait être très nocif. »

C’est pourquoi le Dr Holladay et d’autres professionnels de la santé préfèrent le terme encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ou EM/SFC. Et l’exercice peut toujours être sain pour les personnes atteintes de la maladie, à condition qu’elles suivent quelques conseils simples.

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique est une maladie compliquée qui se caractérise principalement par une fatigue intense, qui peut durer au moins six mois. Par exemple, certaines personnes atteintes d’EM/SFC peuvent trouver que le simple fait de passer l’aspirateur dans une pièce peut être débilitant, explique le Dr Holladay.

Environ 836 000 à 2,5 millions d’Américains vivent avec l’EM/SFC, et environ 90 % d’entre eux ne savent pas qu’ils en sont atteints, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

En plus de la fatigue intense, les symptômes courants de l’EM/SFC comprennent des difficultés à penser, des problèmes de sommeil, des maux de gorge récurrents, des maux de tête et des étourdissements, selon le CDC. Certaines personnes atteintes d’EM/SFC peuvent également ressentir des douleurs et une faiblesse musculaires, des ganglions lymphatiques douloureux, des problèmes digestifs et une sensibilité à la lumière et au son.

Si vous êtes chroniquement fatigué, vous pensez peut-être que vous souffrez d’EM/SFC, mais comme cette maladie complexe partage de nombreux symptômes similaires avec d’autres problèmes de santé, il est important de consulter un médecin pour obtenir un diagnostic officiel.

Dans le passé, les médecins diagnostiquaient l’EM/SFC en évaluant les symptômes d’une personne et en excluant d’autres maladies. Aujourd’hui, des recherches préliminaires – à savoir une étude d’avril 2019 dans le ‌Actes de l’Académie nationale des sciences‌ et un rapport de février 2020 dans le ‌Journal international des sciences moléculaires‌ – suggère qu’il pourrait y avoir des marqueurs biologiques de la maladie, ce qui pourrait conduire à des tests de diagnostic à l’avenir.

« L’une des principales caractéristiques de l’EM/SFC est ce que nous appelons le malaise post-effort (PEM) », explique le Dr Holladay. « Cela signifie généralement que lorsque les personnes atteintes d’EM/SFC en font trop, elles « s’effondrent », ou en d’autres termes, leurs symptômes s’aggravent le lendemain ou au cours des prochains jours. »

Certains des premiers signes d’accident sont une augmentation du brouillard cérébral, de la fatigue, de la douleur et de la sensibilité à la lumière et au son. « Parfois, si les patients prêtent attention aux premiers signes d’accident, ils peuvent s’allonger et éviter de s’aggraver, mais ils n’ont pas nécessairement toujours des signes avant-coureurs qui les avertiront avant qu’ils ne soient allés trop loin », explique le Dr Holladay.

C’est pourquoi il est si important pour les personnes atteintes d’EM/SFC d’apprendre leurs propres limites et de travailler avec un médecin qui peut les aider à développer des objectifs en fonction de leurs besoins et limites spécifiques.

« Bien que les personnes atteintes d’EM/SFC aient des limitations notables, il existe une vaste gamme de gravité de la maladie », explique le Dr Holladay. « Les personnes les mieux loties peuvent être en mesure de travailler à temps partiel ou même à temps plein, bien qu’avec des limitations. D’un autre côté, un patient peut être si malade qu’il ne peut pas quitter son lit et doit être isolé de la lumière excessive, des interactions avec d’autres personnes, etc. »

S’entraîner avec l’EM/SFC est un équilibre délicat entre faire le type d’exercice approprié et ne le faire que lorsque vous vous sentez en assez bonne santé.

« Ceux qui sont gravement malades peuvent ne pas être en mesure de faire de l’exercice régulièrement en toute sécurité », explique le Dr Holladay.

Si vous êtes capable d’être actif et que vous obtenez le feu vert de votre médecin, suivre une routine peut vous aider à profiter de certains des avantages de l’exercice, comme une meilleure humeur et un meilleur sommeil.

Suivez ces conseils recommandés par des experts pour vous aider à gérer l’EM/SFC et à rester actif tout en réduisant le risque de surmenage.

Le Dr Holladay recommande de suivre votre rythme et d’intégrer progressivement des séances d’entraînement dans votre emploi du temps, par exemple trois fois par semaine. Vous pouvez même commencer par vous occuper de certaines tâches ménagères de base.

La stimulation permet aux personnes atteintes d’EM/SFC de comprendre leurs limites mentales et physiques individuelles, selon le CDC. En restant dans ces limites, cela peut les aider à éviter les PEM et les plantages.

Ménagez-vous dans deux domaines principaux : l’effort et la position. « L’effort mental ou physique peut contribuer à l’écrasement, mais la position aussi [you] Passer trop de temps debout ou même assis droit peut contribuer à s’écraser », explique le Dr Holladay. « D’un autre côté, le simple fait de rester allongé tout le temps peut rendre encore plus difficile la tolérance d’être debout.

Lorsque vous faites une activité physique, il est préférable d’alterner entre des périodes d’activité réalisables et du repos, explique le Dr Holladay. Par exemple, vous pouvez effectuer les tâches ménagères par incréments, comme 15 à 30 minutes, et vous reposer ou vous allonger entre ces segments.

« Vous pouvez vous lever, vous habiller et prendre un petit-déjeuner, puis vous asseoir ou vous allonger pendant un moment, puis vous lever et emmener votre chien faire une courte promenade et vous allonger à nouveau. Ensuite, vous pouvez mettre le linge dans la machine à laver et vous asseoir à nouveau, plutôt que d’essayer de faire toutes ces choses en même temps », explique le Dr Holladay.

Lorsqu’il s’agit de s’entraîner, le meilleur type d’exercice pour les personnes atteintes d’EM/SFC dépend de la personne, explique le Dr Holladay.

Les exercices à faible impact, comme la marche, le yoga, les étirements, la musculation légère et le Pilates sont de bonnes options à considérer.

Les personnes atteintes d’EM/SFC ont tendance à s’en sortir mieux lorsqu’elles font de l’exercice en position assise ou couchée (en arrière). « En s’asseyant ou en s’allongeant, ils réduisent la tension due à la réduction du flux sanguin afin que leur corps puisse mieux tolérer un exercice limité », explique le Dr Holladay.

Pour certaines personnes atteintes d’EM/SFC, il recommande de commencer une routine d’exercice avec des pédales fixes ou un vélo couché, selon ce que la personne peut tolérer.

Pédaler pendant cinq minutes sans ou avec peu de résistance sur un vélo couché pourrait être un bon point de départ. Si vous souhaitez incorporer le haut de votre corps, il suggère de soulever des poids légers, tels que des haltères de 1 ou 2 livres, et de ne faire qu’une seule série de quelques répétitions.

Si vous achetez un ensemble de pédales fixes, vous pouvez vous asseoir sur une chaise ou même vous allonger sur le sol tout en pédalant. « Je préfère généralement les pédales stationnaires ou le vélo couché à un vélo stationnaire vertical ordinaire, car le vélo ordinaire les place dans une position plus verticale », explique le Dr Holladay, et rester debout pendant de longues périodes peut entraîner un accident.

Écouter de la musique pendant que vous vous entraînez est un moyen efficace d’augmenter le facteur plaisir. « Un rythme optimiste augmente l’endurance », déclare Liesel Gillies, MD, médecin de famille basé à Calgary, Alberta, Canada, spécialisé dans les soins aux patients atteints de maladies complexes, telles que l’EM/SFC.

De nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC peuvent avoir du mal à se concentrer sur une certaine tâche ; la musique peut augmenter vos niveaux de dopamine, ce qui améliore la concentration et la motivation, explique-t-elle. Et par conséquent, vos niveaux de cortisol, une hormone liée au stress, diminueront également. « Cela améliorera le sommeil, ce qui améliorera la fatigue, l’appétit et une bonne alimentation », explique le Dr Gillies.

« Chez les patients épuisés, je trouve qu’il est très utile de se concentrer initialement sur des protéines adéquates, des fibres et beaucoup de légumes et de fruits, ainsi que sur une supplémentation ciblée – principalement pour évincer la consommation de choix alimentaires provoquant l’épuisement qui sont pro-inflammatoires – et aggraver l’inflammation chronique chez les patients atteints d’EM/SFC », explique le Dr Gillies.

Elle explique que les personnes atteintes d’EM/SFC mangent souvent des aliments emballés, qui sont plus pratiques mais généralement moins sains, et que le manque de nutrition aggrave les choses. « La mauvaise nutrition entraînera une réduction de la réparation musculaire, affectera l’humeur et réduira considérablement l’énergie », dit-elle.

Il peut être difficile de rester positif avec une maladie comme l’EM/SFC, mais être plus présent dans vos séances d’entraînement peut vous aider à détourner votre attention des pensées négatives.

Par exemple, le Dr Gillies suggère de prendre note de votre environnement. « Concentrez-vous sur respirer l’air frais, profiter de la lumière du jour, regarder les plantes ou les oiseaux ou les nuages ​​ou les enfants ou les chiens qui jouent. »

Reconnaître que vous en faites assez vous aidera également à stimuler votre motivation et à dégager un espace de tête positif. Pratiquez des affirmations telles que « Je suis si fier de moi que je marche aujourd’hui, même si je ne marche que 5 minutes ».

Le but est de faire ce que vous pouvez quand vous le pouvez, sans vous sentir coupable de ne pas pouvoir en faire plus.

« Expérimenter des changements de mode de vie et appliquer ces connaissances est ce qui sort les patients de leurs endroits sombres et profonds, et la pratique quotidienne augmente finalement leur confiance dans leur capacité à améliorer ou à contrôler quelque peu leur état pathologique », déclare le Dr Gillies.

En fin de compte, vous devez écouter votre corps et ne jamais ignorer ses limites. En pratiquant ces changements de mode de vie sains, vous êtes sur la bonne voie pour améliorer votre condition physique et votre santé globale.

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